Roeland Rietveld © Geertjan Kuper

Zwolle – Roeland heeft PPMS, een vorm van multiple sclerose die in Nederland niet behandeld kan worden. In Rusland wel. Daar is een stamcelbehandeling mogelijk waarvan de resultaten zeer positief zijn. Met hulp van familie en vrienden is hij een actie begonnen om de 75.000 euro bij elkaar te krijgen die deze HSCT-behandeling kost.

Zwollenaar Roeland Rietveld wil geen zielig verhaal, maar hij heeft wel bovenmatig veel voor zijn kiezen gekregen. In 2013 overleed zijn vrouw en werd hij alleenstaande vader van twee jonge zoontjes. Alsof dat nog niet genoeg was, werd bij hem drie jaar later de diagnose Primair Progressieve MS (PPMS) gesteld. De arts maakte direct duidelijk dat er in Nederland geen enkel medicijn voorhanden is en dat de invaliditeit progressief verloopt. Bij het AMC Amsterdam kreeg hij te horen: “Gebaseerd op mijn ervaring en wat ik van u zie en weet, is het waarschijnlijk dat u binnen tien jaar volledig invalide zal zijn. Wij hebben geen enkel medicijn beschikbaar.” Uiteindelijk is in mei 2018 wel het medicijn Ocrebuzulab beschikbaar gesteld in Nederland, een geneesmiddel dat de ziekte moet afremmen. “Ik was de eerste in Zwolle die dit medicijn kreeg,” vertelt Roeland. “Maar sinds de toediening gaat de achteruitgang niet langzaam, integendeel. En verdere medische hulp voor het tegengaan van de progressie van PPMS is niet beschikbaar in Nederland.”

Roeland met zijn zoons Maarten en Tijmen © Geertjan Kuper

Positief blijven
De afgelopen twee jaar is Roelands toestand sterk verslechterd. In 2016 liep hij het AMC in Amsterdam nog zonder stok binnen. “Maar de laatste maanden strompel ik voorzichtig en maak ik gebruik van rolstoel en scootmobiel. Iedere dag is het weer bekijken welke lichamelijke functies het nog doen en wat niet meer. Ik blijf nog steeds positief en kijk vooral naar wat ik nog wél kan. De progressieve invaliditeit slaat echter wel steeds harder toe en de beperkingen hakken steeds harder in op mijn dagelijks kunnen, wat zeer zorgelijk is.” Als er verder niks gebeurt, is de verwachting dat Roeland met een jaar volledig zal zijn aangewezen op een elektrische rolstoel. En vervolgens zal hij 24 uur per dag zorg nodig hebben, hulp om in en uit bed te komen of gewassen te worden. Roeland vindt dit heel erg voor zijn zoons Tijmen (15 jr) en Maarten (12 jr). “Ze zijn hun moeder al kwijt, ik wil dit als vader niet.”

© Geertjan Kuper

Patiënt de dupe
Roeland legt uit dat Nederland in 2001 het eerste land ter wereld was dat een stamcelbehandeling voor MS-patiënten uitvoerde. “Alleen overleden er te veel patiënten na de behandeling en dus stopte men ermee. Inmiddels is de rest van de wereld wel verdergegaan met deze behandeling en lopen ze qua kennis zestien jaar voor op Nederland.” Kritisch merkt hij op: “Het Verbond van Nederlandse neurologen blijft nog steeds het argument aanvoeren dat zij slechte ervaringen hebben met de HSCT-behandeling. Waarbij ze niet vermelden dat dat behandelingen waren in 2002. Dit is tevens de reden dat ze hier geen onderzoek naar doen, want tenslotte hebben zij de negatieve ervaring. Een cirkelredenering waardoor er niets gebeurt voor de Nederlandse PPMS-patiënten. Ernstig? Ja, heel ernstig en de patiënt is de dupe.”

Betrokken zonen
Roelands zoons Tijmen en Maarten zijn zeer begaan met hun vader. En ze zijn betrokken bij de geldinzamelingsactie. Roeland zegt: “Ik bespreek alles met hen en dus ook de HSCT-behandeling in Rusland. Zij roepen al jaren dat ik dat moet gaan doen, maar door de angstverhalen vanuit de neurologen stelde ik het uit. De dagen, weken, maanden schieten ook zo snel voorbij in mijn leven. Mijn boys zijn druk bezig met acties, met donatieblikken naar bedrijven brengen voor op de toonbank. Vandaag zijn de kids hier in de buurt bezig met geld inzamelen door kerstbomen op te halen.”

© Geertjan Kuper

Achteruitgang gestopt
Nu wil Roeland uit alle macht voorkomen dat hij nog verder achteruitgaat. Hij heeft contact gezocht met patiënten die de HSCT-behandeling al hebben ondergaan. “Als je die mensen ziet na HSCT, het is net een sprookje, zij hebben hun leven weer terug, de achteruitgang is stopgezet. De resultaten zijn zeer positief. In Almelo woont Romaike Wolbers en zij is het levende bewijs dat HSCT werkt bij PPMS-patiënten. Ik sprak haar afgelopen oktober en toen was het besluit heel snel genomen. Ik moet voor een stamcelbehandeling gaan.”

Hoopvol begin
De stichting Help Roeland Stop PPMS werd samen met familie en vrienden opgezet. En er kwam een website (zie onder) met een inzamelingsactie die al volop bezig is. Er komen veel donaties binnen. “Het is echt hartverwarmend en geeft mij weer extra positieve kracht,” zegt Roeland. “Doordat de donateurs zelf ook het bericht delen binnen hun eigen netwerk gaat het als een olievlek. Het streefbedrag is 75.000 euro en binnen een week is al 40% gehaald. We moeten dus nog wel een eind maar het begin is erg hoopvol. Mocht het zo zijn dat er meer binnenkomt dan het streefbedrag, dan wordt dat volledig gebruikt voor ondersteuning van andere PPMS-patiënten en vergroten van kennis over PPMS.”

© Geertjan Kuper

Negen schilderijen
Omdat Roeland sinds 2014 permanent thuis is, ging hij op zoek naar een bezigheid. Hij deed een cursus tekenen en sinds 2017 is hij gaan schilderen. “Het schilderen is nu echt een hobby waar ik veel plezier aan beleef. De schilderijen die ik maak verkoop ik niet, maar speciaal voor de inzamelingsactie zijn van negen werken afdrukken gemaakt. Die kunnen binnenkort samen besteld worden via de website van de stichting.”

Steun gevraagd
Roeland heeft geen tijd meer te verliezen. Het is tijd voor actie. Elke (financiële) steun is welkom, zodat Roeland naar Rusland kan voor een genezende behandeling.

Help Roeland! Steun hem via: www.helproelandstopppms.nl